Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), o pequeno Gian Lucas, de quase 7 anos, morador de Lajeado do Bugre, no norte do Rio Grande do Sul, enfrenta uma batalha delicada contra uma doença genética rara, progressiva e sem cura. Apesar dos desafios, o menino é descrito pela família como alegre, comunicativo e cheio de energia.

Os primeiros sinais da condição surgiram há cerca de dois anos. Gian apresentava baixo peso, quedas frequentes, fraqueza nas pernas e dificuldade para acompanhar outras crianças nas brincadeiras. Outro indicativo foi o hábito de caminhar na ponta dos pés, causado pelo encurtamento do tendão de Aquiles.

Inicialmente, a suspeita médica apontava para problemas hepáticos, o que levou à realização de diversos exames, incluindo uma biópsia do fígado. No entanto, com a persistência dos sintomas, a investigação foi aprofundada até a realização de um teste genético.

O diagnóstico definitivo veio em março de 2026, confirmando a Distrofia Muscular de Duchenne, a partir da identificação de uma deleção patogênica no gene DMD. Além da condição, Gian também foi diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA) e apresenta atraso no desenvolvimento neuropsicomotor.

Atualmente, o menino ainda consegue caminhar, mas a progressão da doença é motivo de preocupação constante. Segundo orientação médica, uma das principais alternativas para retardar o avanço da DMD é a terapia gênica com o medicamento Elevidys, considerada inovadora e capaz de contribuir para a preservação da mobilidade e da qualidade de vida.

O tratamento, no entanto, tem um custo elevado, estimado em cerca de R$ 20 milhões — valor inacessível para a realidade da família. Diante disso, os pais iniciaram uma campanha solidária para arrecadar recursos e viabilizar o acesso à medicação.

A família também buscou acompanhamento especializado, incluindo atendimento na Casa dos Raros, em Porto Alegre, além de adaptar a rotina, com a redução da jornada de trabalho para garantir os cuidados necessários ao filho.

Em meio à luta, os pais reforçam o apelo à solidariedade. Segundo eles, qualquer contribuição é importante, assim como o compartilhamento da campanha, que ajuda a ampliar o alcance da mobilização.

“Cada ajuda representa esperança para que ele possa continuar brincando, sorrindo e vivendo”, destacam.

As doações podem ser realizadas por meio da campanha online disponível no link:
https://www.vakinha.com.br/vaquinha/preciso-urgente-do-elevidys